“医生，我最近这药好像不管用了，腿像灌了铅一样。”

“医生，他最近老是控制不住地乱扭，是不是药吃多了？”

在帕金森病专病门诊，这是医生最常听到的开场白。但当医生进一步追问细节时，很多患者和家属却犯了难……

第一部分：门诊之痛——“说不清”的病情，调不准的药

每次看门诊，医生总会连珠炮般地提问：

“药吃下去，到底几点开始起效的？管到几点？”

“下一顿药吃之前，有没有‘接不上’的时候？”

“乱动（异动）是在吃药前，还是吃药后？”

“站起来头晕吗？晚上睡觉翻身困难吗？起夜几次？”

为什么医生非要问这么细？

帕金森病的治疗是“精细的量体裁衣”。医生需要根据您一天中“开”（活动自如）、“关”（僵硬缓慢）和“异动”（不可控的乱动）的精确时间点，来为您调整药物。单纯靠门诊几分钟的回忆，很难拼凑出全貌。这时候，您需要一本“帕金森病日记”！

第二部分：日记要记多久？调药后怎么记？

很多帕友怕记日记麻烦，其实它不是“无期徒刑”的作业，只需在关键时刻出动：

复诊前（最重要）：为了让医生摸清近期病情，请在复诊前连续记录3天。

调药后（关键期）：当医生为您调整了方案（增减剂量或换药）后，请在新方案稳定服用的第3到第5天，再次连续记录3天。

为什么要等几天？因为像普拉克索这类药物，需要几天时间才能在血液里达到稳定的状态。这时候记录的数据，才能告诉医生调药到底有没有效。

第三部分：实战示范，看看别人怎么记！

为了减轻负担，我们推荐“一小时打勾法”。我们来看看李大爷的记录示范。

李大爷的用药与饮食

常用药：美多巴（0.25g/片）；普拉克索（0.25mg/片）。

饮食：07:00早餐，12:00午餐，18:00晚餐。

帕金森病日记（示范表）

第四部分：医生看了这本日记，会怎么调药？

解决“剂末现象”：患者在11:00和17:00吃美多芭前都出现了“关”期。

调药方案：美多巴由每日3次改为每日4次（每次1/2片），增加14:30的服药；或加用恩他卡朋。

改善“体位性低血压”：监测显示立位血压下降明显。

医生嘱咐：起床遵循“三个半分钟”原则，适当增加盐水摄入。

优化睡眠：针对夜间症状。

调药方案：睡前加用美多芭缓释片（息宁）1片，或将晚间的普拉克索微调至0.5mg（2片）。

值得表扬：李大爷坚持美多芭餐前1小时服用，早餐吃素米线（避开高蛋白），保证了药物的高效吸收！

第五部分：拿走即用！您的专属《帕金森病日记》

下面这张表格，建议大家长按图片保存并打印复印。

　　记得：复诊前记3天，调药稳定后再记3天！

　　测量提示：测量“卧立位血压”时，请先平躺测量一次，再站立5分钟后测量一次。

抗击帕金森病是一场配合战。如果您觉得打印不方便，下次来玉溪市人民医院神经内科门诊就诊时，可以直接向王医生领取纸质版的《帕金森日记》。

　　神经内科/王浩